Chronique sur l’autisme mais pas seulement !

La journée Bleue

Quelques jours avant la chronique hebdomadaire, c’était la journée bleue : la journée mondiale consacrée à la sensibilisation à l’autisme. j’ai donc proposé à Francine Broka un sujet sur ce thème et surtout sur l’attitude des proches confrontés aux handicaps ou à la différence.  Comment la vivent-ils ? les émotions, les sentiments qu’ils éprouvent.

D’abord la journée bleue!  Pourquoi bleue d’ailleurs ?

et bien le jour de la chronique, je l’avais oublié mais cela m’est revenu grâce à la magie de Google !

Le 18 décembre 2007, l’Assemblée Générale des Nations Unies a adopté la résolution 62/139 initiée par l’Etat de Qatar qui déclare le 2 avril Journée Mondiale de la Sensibilisation à l’Autisme.

« Éclairez en Bleu « (Light It Up Blue) » est une initiative d’Autism Speaks, la plus grande organisation américaine dans le domaine scientifique et de soutien pour l’autisme. Dans le cadre de cette initiative, les organisations de l’autisme à travers le monde incitent à illuminer en bleu pendant la nuit du 2 avril, des monuments symboliques, des hôtels, des complexes sportifs, des salles de concerts, des musées, des ponts, des commerces, des maisons et d’autres bâtiments pour une nuit au début du mois d’avril. Le but est de lancer un mois d’activités et d’événements  de sensibilisation à l’autisme dans le monde entier tout au long du mois d’avril.

Beaucoup de choses ont été écrites sur l’autisme aujourd’hui même s’il est encore considéré comme un trouble psychique, une maladie et regardé avec méfiance voire défiance. Fut-il de haut niveau ou syndrome d’Asperger.

Je vous ai livré ici beaucoup de liens pour (re) découvrir  ce trouble envahissant du  développement mais  je vais commencer par deux écrivains.

L’un est le porte-parole officieux  des personnes ayant un spectre autistique, l’autre un comédien-écrivain que j’ai découvert à la télévision.

Il s’agit de Josef Schovanec (je suis à l’Est). Il  a une chronique sur Europe 1 : voyage en Autistan : ici   & de Hugo Horiot (L’Empereur c’est moi)

Voilà le royaume d’une Aspigirl : elle, je l’adore !  Explicative, émouvante : lire là  ou encore cette simulation de jeu vidéo pour tenter de comprendre ce qui se passe  quelquefois dans la tête d’une personne atteinte de ce trouble du développement :

Mais l’autisme, je l’ai rencontré bien plus avant. J’avais 14 ans et un garçon, malentendant, qui piquait des colères phénoménales me fascinait. J’étais bègue et ceci expliquant sans doute cela,  nous sommes arrivés à nous parler puis à nous comprendre et enfin à être presque inséparables.

J’avais déjà été sensibilisée à la différence auparavant : j’étais différente et on me le faisait bien sentir. Mais dans mon entourage, il y avait aussi une petite fille  qui avait un trouble mental léger.

Plus tard, au hasard des rencontres, la différence était sans doute le point de ralliement de notre petite bande. Non sans difficultés parfois. Puis, l’une de mes proches est devenue handicapée psychique bien que là aussi je ne la perçoive pas ainsi, en dépit de ce papier, tant attendu, qui donne droit à une maigre allocation.

Je ne suis pas toujours satisfaite de mes propres comportements et attitudes face à la différence.  De mon peu de tolérance parfois, de mes peurs,  de la fatigue, de mon étroitesse d’esprit en dépit de mes dires – et de mon propre vécu -, de mon peu de patience et je me dis souvent que l’Univers a placé ses merveilleux Maîtres sur mon chemin pour me faire progresser.

En discutant avec d’autres parents, en entendant des personnes accompagnées, je me rends compte que c’est notre société toute entière qui n’est pas préparée à la différence, au sur-mesure, aux réponses très individualisées. Mais on y vient.

Je suis persuadée pour ma part que cette situation au delà de la compassion et de l’empathie qu’elle suscite chez nous est un formidable moteur à progression. Que de choses avons-nous à apprendre!  De quelle humilité devons-nous faire preuve devant ces personnes qui font le chemin vers nous, neurotypiques, campés dans notre prétendue « normalité » ?

Les conseils du Coach*

Parents  de personnes ayant un syndrome autistique ou un handicap mental ou psychique (rappelons que près de 80 % des handicaps sont invisibles), qu’avais-je envie de leur dire en cette journée mondiale ?

Quelque chose qu’il est maintenant assez banal de suggérer mais qu’il est utile de rappeler :

NB : *Ces conseils sont issus d’une compilation que j’ai effectuée après avoir entendu des proches  en tant que coach  des personnes proches de personnes en situation de handicap (père, mère, frère, soeurs et amis), avoir été moi-même proche (amie, soeur, …) de personnes ayant un handicap(léger ou lourd), avoir travaillé  en tant que Chargée de relations extérieures dans une entreprise sociale d’insertion de personnes en situation de handicap et après avoir été moi-même handicapée par un  trouble de la parole (le bégaiement) de 4 ans à 20 ans et d’avoir beaucoup échangé avec mes amies à cette occasion (j’étais une bègue sociable).

 

 

 

 

  • L’acceptation du handicap.

Cultiver l’acceptation. La vraie. On croit souvent que l’on a accepté. Après tout on est ouvert n’est ce pas . Le diagnostic tombe, ou la personne vous le dit et vous dites très vite : c’est OK!  mais vous n’avez pas accepté et d’ailleurs à peine avez-vous entendu. Il faut du temps pour l’acceptation car bien des choses seront ensuite à prendre en compte. Autrement dit, ce n’est pas temporaire. La personne ne va pas guérir. Elle peut en revanche progresser et vous faire avancer mais cela c’est encore une autre histoire…

L’acceptation vaut aussi pour les maladresses, la jalousie,  la tristesse, la colère, l’impatience, et même la jalousie, autant de sentiments qui vont parfois nous submerger. On a une vision idyllique du frère, de la soeur, de l’amie, de l’époux, de l’épouse, de l’enfant et patatras !

  • Le pardon du handicap & de soi

Pratiquer le pardon. Mais pardonnez quoi ? Il va falloir se pardonner et pardonner au handicap de toucher son enfant, sa soeur, son frère, son petit ami , sa femme!  Derrière le pardon, il y a toute la culpabilité : pourquoi lui et pas moi ? pourquoi cela nous arrive t-il  à nous ?  (sous entendu, nous avons du faire quelque chose de mal) Pourquoi est-ce que je lui en veux ? Ce n’est pas de sa faute !

Oui mais en même temps, tout doit être fait en fonction de la personne en situation de handicap ou de l’autiste sous peine de déclencher des crises, des frustrations intenses ou des malaises importants. et c’est tout son ego qu’on doit parfois ravaler. Ce n’est pas facile à vivre, ni pour les frères et soeurs, ni pour les proches ou amoureux.

Se pardonner, se réconforter, s’encourager, se féliciter sont autant de petits gestes qui avec le pardon vont apaiser l’esprit. 

  • La honte du handicap

Bannir la honte. Mais avant il faut l’avoir identifier. Qu’est ce qui nous fait cacher  la situation ? Le nécessaire respect de la vie privée ou la honte ?  Le regard des autres méfiant, pas toujours gentil, cruel qui nous fait nous cacher, mentir ou surjouer. Renvoyer la honte à ceux qui nous regardent comme une patate chaude qu’on ne garde pas avec soi. C’est un poison.

  • La colère contre le handicap

Entendre et raisonner sa colère. Cela peut arriver ! D’être en colère, souvent contre soi parce qu’on a commis la maladresse de trop, parce que parfois la situation nous échappe et qu’il nous reste que la colère qui elle masque la tristesse ou l’impuissance liée à la frustration. Il faut la repérer, lui parler pour la désamorcer et l’écouter. Un punching ball (un vrai) est parfois utile. Un sport qui transforme ou transcende l’adrénaline et de la respiration. La sophrologie est bien utile également et la méditation.

  • La patience

Il faut accueillir tous ces sentiments et s’aimer, encore plus, pour mieux accepter l’autre et nos propres limites. Et faire preuve d’une bonne dose de patience ! Plus on est patient avec soi et plus on le sera avec autrui. Se rappeler qu’on se doit d’être patient avec soi-même, car être un bon parent pour soi-même est tout bénéfice.  S’engueuler, ne sert strictement à rien. et recommencer. Comme lorsqu’on apprend à marcher ou quelque chose de nouveau. Encore. Avec patience. Toujours et d’abord avec amour.

  • S’aimer

Autrement dit, il est indispensable de penser à soi,  de se réserver même 5 minutes de paix et de tranquillité, de méditation (notamment les parents ou les Aidants) et d’avoir une hygiène de vie particulièrement rigoureuse.  Avec des période de lâcher-prise qu’il est nécessaire de se ménager. Mais plus encore, des moments rien qu’à soi pour préserver son moral.  Il faut avoir à la fois une certaine souplesse, une bonne estime de soi,  une grande autonomie de pensée…et un solide sens de l’humour alliées à beaucoup d’amour. Et quand on n’a pas tout cela ? On recherche de l’aide le cas échéant car s’occuper d’une personne  dite différente ou se lier avec une telle personne n’est jamais anodin.

Bien sûr qu’on l’aime, plus fort que tout mais  il faut s’aimer beaucoup pour l’aimer beaucoup.

C’est là qu’on peut savourer ce que la différence nous apporte. Je pourrais faire ici l’éloge de la différence.

Il y a tant de lumière, de douceur, de satisfactions, de tendresse, de découvertes…

Tant que tu ne peux pardonner à autrui d’être différent de toi, tu es encore loin du chemin de la sagesse

La chronique sur Troc Radio :  cliquez ici

 

 

 

 

Tous les liens :

Au royaume d’une Aspergirl : ici

Comprendre ce qu’est l’autisme : cliquez

Portraits : là 

Tribulations d’une aspigirl : ici

Emilien Hamel : musicien et autiste :